Solidaridad: Fondos recaudados por los padres de un joven de 20 años en Valladolid, donados a ALER, gracias a una niña de Laguna de Duero

 

La presidenta de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, (ALER), recibió una llamada desde Valladolid inesperada y sorprendente. Era de la  La asociación vallisoletana «Un futuro para Luis Paulet» que «nos comunica que ha decidido hacer una importante donación a favor de nuestra asociación porque la familia de Luis Paulet, joven de 20 años que sufrio un accidente en 2018, finalmente falleció en 2020, quedando unos fondos solidariamente donados por los ciudadanos de las localidades vallisoletanas de Puente Duero y de Viana de Cega para sufragar el coste mensual de la atención sanitaria proporcionada a Luis en una clínica de Vigo, tras la negativa del Hospital Clínico de Valladolis a proporcionarle otro tratamiento. A la vista de los fondos sobrantes, la familia de Luis Paulet preguntó a una familia, socia de ALER, padres de Iara con el síndrome de Sly o mucopolisacaridosis tipo VII (enfermedad ultrarara) residente en la también localidad vallisoletana de Laguna del Duero» según ha relatado Beatriz Alegre, presidenta de ALER.

 

Cuando un 18 de noviembre de 2018 Luis Paulet sufrió un grave accidente de tráfico, cuando conducía su vehículo, acompañado de otros jóvenes menores de edad con lesiones leves. Luis Paulet no tuvo la misma suerte porque las lesiones cerebrales le postraron en una cama del Hospital Clínico de Valladolid. Su familia, con el apoyo de sus amigos y vecinos, lucharon durante dos años para que Luis pudiera recibir la mejor atención médica en una clínica privada de Vigo hasta que, el 17 de abril de 2020, falleció. El coste de esa atención sanitaria ascendía  a casi 10.000 euros al mes.

 

«Queremos agradecer a las dos familias este gran gesto de haber pensado en nuestra asociación, dado que somos una asociación que lleva 5 años en funcionamiento y tiene pocos recursos. Con esta importante donación podremos mantener la Educadora Social y sesiones psicológicas, que tanto necesitan las personas socias», declara Beatriz Alegre, quien explica que «inmediatamente se desplazaron a Valladolid para recibir el cheque de esta importante donación y recordar la lucha incansable de Luis Paulet y de su familia. Fue un encuentro muy emotivo con las dos familias.»

 

La historia es hermosa por la situación bidireccional del problema, con final desgraciado y esperanzador, a la vez, para Luis y su familia y para los pacientes que sufren las enfermedades raras. Es similar a una donación de órganos, salvando las distancias. Una persona prolonga la vida de alguno de sus órganos en el cuerpo de otra persona que consigue continuar su camino. Noy hay mayor acto de generosidad desde el punto de vista humano. Donar dinero no es lo mismo, por supuesto, pero el gesto de la familia de Luis Paulet merece ser destacado, incluso aunque su donación no diera resultados a corto plazo pero, seguro, que ayuda a los pacientes y familiares con alguna enfermedad rara y les hará la vida más fácil, transformando el valor de esos escasos 15.000 euros en Esperanza.

 

ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, es una entidad sin ánimo de lucro. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y

León desde el 12 de marzo de 2019 y actualmente cuenta con más de 85 socios repartidos por diversas localidades de la Comunidad de Castilla y León.

 

Está federada con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Organíca de Castilla y León (COCEMFE Castilla y León).

 

También, forma parte del Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y Orphanet.

Teléfonos: 628 37 44 92 / 987 71 88 37