La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) se suma a la petición realizada el pasado 21 de marzo por la Procurada socialista en las Cortes de Castilla y León, Nuria Rubio. En efecto, la portavoz socialista de Familia e Igualdad de Oportunidades y Procuradora en las Cortes de Castilla y León por León, Nuria Rubio, pidió a Castilla y León, a través de su Consejería de Sanidad, que aclare “cuándo y cómo va a ampliar el cribado neonatal para que se puedan detectar las máximas enfermedades raras posibles” o si, de no hacerlo, “va a seguir permitiendo que las posibilidades de vivir o morir de los niños y niñas que nacen hoy dependan de su código postal”.
Expuso que mientras en Castilla y León solo se detectan 12 enfermedades en el cribado neonatal, en otros territorios el cribado alcanza hasta 40, por lo que preguntó a la Admnistración regional cuál es la razón para esta limitación en 2023.
“Tienen el equipo para analizar, tienen el laboratorio y el ejemplo de otras CCAA con las que se puede coordinar, y también, por si pretenden echar balones fuera , las competencias de sanidad”, afirmó Rubio, que instó al gobierno regional a “no perder un minuto más” para ampliar el cribado neonatal de enfermedades raras a la vez que afeó al gobierno autonómico presentar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León “sin establecer la financiación para poder llevarlo a cabo ni concretar plazos para ampliar el cribado neonatal, ni tampoco las enfermedades a las que va afectar”. “El Piercyl es una mera declaración de intenciones”, criticó.
Desde ALER, queremos sumarnos a las preguntas realizadas en el pleno de ayer por la representante socialista y solicitamos al gobierno autonómico que tomen las medidas pertinentes para evitar que se repitan casos como el de Álex, nuestro socio más joven, cuyo calvario fue relatado en las Cortes por Nuria Rubio.
También le agradecemos al grupo socialista y a Nuria Rubio, en particular, su implicación con nuestra causa e invitamos al resto de grupos políticos presentes en las Cortes de Castilla y León a unirse a la petición de que se amplie el Cribado Neonatal en Castilla y León.
