La Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, como cada año, adjudica partidas económicas a las ONGS con cargo a la asignación tributaria del IRPF para los proyectos presentados. ELACyL, a través de COCEMFECYL, ha recibido en este año 2021 un total de 10.000€ procedentes su «(X) Solidaria» para poder continuar con el proyecto de Atención, Orientación, Información y Asesoramiento para los afectados y familiares de ELA en Castilla y León. Solo en los últimos 6 meses ELACyl ha apoyado con su actividad a 84 hombres y mujeres y sus familias diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica.
Tras el diagnóstico de la ELA es de vital importancia facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo a los enfermos y familiares de personas afectadas por ELA. Llegan en una situación desbordada por el propio diagnóstico y todos los trámites burocráticos que se deben realizar.
Desde ELACyL se realiza una primera atención personal para orientarles, informarles y asesorarles en las primeras tramitaciones y seguidamente se da información, asesoramiento, atención y orientación sobre: Préstamo de ayudas técnicas y sistemas de comunicación, servicios que presta la asociación (Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Hidroterapia, Ayuda a Domicilio, Apoyo Psicológico, Talleres Formativos,…), ensayos clínicos, subvenciones municipales como el bono taxi, o con situaciones diarias para las que nos piden consejos,…
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros. Es evidente que dicha situación les reporta alivio, tranquilidad y un apoyo económico desde la Asociación con los servicios anteriormente citados.
Julián de Pedro Medrano, presidente de ELACyL agradece a la Junta de Castilla y León, así como a los ciudadanos que con su X Solidaria en la Declaración de la Renta ayudan a que las ONGS puedan seguir prestando dichos servicios.
Esta aportación ayuda a continuar con el proyecto de ELACyL para atender, orientar, informar y asesorar a los afectados y familiares de ELA en Castilla y León
ELACyL es una asociación sin ánimo de lucro que nace en 2018, liderado por Jesús Gómez Ortega (enfermo de ELA fallecido en agosto de 2019) y fruto de la necesidad de colaboración entre personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, sus familias y cuidadores en Castilla y León.
ELACyL tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona. Los fines de la Asociación son:
– Mejorar la calidad de vida y asistencia sociosanitaria de las personas enfermas y su familia.
– Lograr un compromiso de las administraciones publicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias.
– Promover la investigación con el objeto de lograr una cura contra la enfermedad.
– Sensibilizar a la opinión pública, a las instituciones públicas y privadas y, en general, a la sociedad tanto Castellano Leonesa como a nivel nacional, con respecto a las necesidades de la
comunidad de las personas afectadas por la ELA.
¡¡Un guerrero jamás se rinde!!, lema de ELACyL es bastante gráfico para afrontar esta terrible y cruel enfermedad.
Algunos datos sobre la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar mientras se mantienen intactas las capacidades de pensar y ver.
Hace ya más de 150 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero a día de hoy todavía se carece de una terapia efectiva que frene el avance de la enfermedad.
